Mindenkinek, akit ismerek sclerosis multiplexben, vannak jó és rossz napjai
Trevis:
Jól van akkor. Dr. Skeen, át tudná tekinteni az SM jelenlegi kezelését az alapvető betegségmódosító terápiákkal, az ABCR-gyógyszerekkel, és elmondaná nekünk, hogy ezek befolyásolják-e mind a betegséget, mind a tünetek előrehaladását?
Dr. Skeen:
Persze, úgy gondolom, hogy segíthet, ha bizonyos mértékig általánosságban beszélek, és akkor konkrétabban beszélek. Amikor az ABCR gyógyszerekről beszélünk, akkor az Avonexről [béta-1a interferon], a Betaseron [béta-1b interferon], a Copaxone [glatiramer] és a bioretin amazon Rebif [béta-1a interferon] és így az ABR, Avonex, Betaseron és így tovább. A Rebif mindegyik interferon terápia és meglehetősen hasonló. Különböző dózisúak, kissé különböznek szerkezetileg és kémiailag, és különböznek attól, hogy milyen gyakran adják be őket, és hogy szubkután vagy intramuszkulárisan adják be őket, és a Copaxone egy nagyon eltérő típusú kezelés, amelyet szubkután adnak be. Tehát ezek a gyógyszerek mindegyike befolyásolja a visszaeséseket, és ezt jól lefolytatott klinikai vizsgálatok nagyon egyértelműen kimutatták, és így például, ha megnézzük a betegtájékoztatót, hogy az FDA nagyon alaposan megszerkeszti, hogy a vállalatok mit mondhatnak. A termékükkel kapcsolatban ezek a gyógyszerek nagyon jelentős tudományos bizonyítékokat mutattak be arra vonatkozóan, hogy valóban kiújulnak, és ezáltal a tünetek is jelentkeznek. Csak a Rebif és az Avonex, ahol a csomagolásban találja, olyan állítást ír be, amely azt mondja, hogy befolyásolják a betegség progresszióját, és ennek az az oka, hogy az eredeti, kulcsfontosságú vizsgálatokban a legjobb tudományos kísérletek, amelyeket a gyógyszerrel végeztek, lehetővé téve a gyógyszerek kifejlődését. Az FDA által jóváhagyott két gyógyszer, az Avonex és a Rebif egyértelműen bizonyítani tudta, hogy befolyásolják a betegség hosszú távú progresszióját. Míg a Betaseron és a Copaxone esetében végzett kísérletek ezt nem tudták kimutatni.
Trevis:
Szóval, Dr. Wade, ez azt jelenti, hogy a terápia korai megkezdése megállíthatja a betegség progresszióját?
Dr. Wade:
A közelmúltban több klinikai vizsgálat is azt mutatta, hogy azok a betegek, akik korán, már az első rohamukkor kaptak betegségmódosító terápiát, ha az MRI-vizsgálatuk rendellenes volt, jobban teljesítenek, mint azok a betegek, akik akár két évet is vártak a terápia megkezdésére. . De úgy gondolom, hogy jelenleg senki sem vitatja az SM-betegeket amellett, hogy a korai terápia egyértelműen a legjobb esélyt ad arra, hogy a lehető legjobban végezze, ameddig csak tudja.
Trevis:
Nos, ha aggódik a betegségek és a tünetek előrehaladása miatt, nem vagy egyedül. A HealthTalk megadja azokat az információkat, amelyekre szüksége lesz ahhoz, hogy kezelőorvosával eldöntse, melyik kezelés lehet a legjobb az Ön számára. Ezért feltétlenül nézzen rá gyakran a betegségmódosító gyógyszerekkel kapcsolatos legfrissebb információkra itt, a HealthTalkon.
Nos, Dr. Skeen, milyen károkat okozhat, ha abbahagyjuk a betegséget módosító gyógyszereink szedését?
Dr. Skeen:
Nos, azt hiszem, erre a legjobb válasz az, ha azt mondjuk, hogy az SM többnyire olyan betegség, amely ritkán áll le magától. A betegséget módosító szerek tehát némileg megnyugtatják, mivel visszatartják azt a kárt, amit általában okozna. Nem tökéletes gyógyszerek, de nyilvánvalóan működnek. Ha abbahagyja a gyógyszeres kezelést, valójában nincs jelentős bizonyíték arra, hogy a betegség aktívabbá válik, mint amilyen lett volna a gyógyszer elkezdése nélkül. De azt teszed, hogy megengeded, hogy a betegség olyan formát öltsön, amilyenben egyébként is volt. Tehát minden okunk megvan azt hinni, hogy ha Ön gyógyszeres kezelés alatt áll, és abbahagyja, akkor a betegség ismét saját kontrollja alá kerül, ahelyett, hogy a [betegség] egy részét [gyógyszerekkel] kontrollálnák. Minden okunk megvan azt hinni, hogy akkor folytatja azt a fejlődést, amelyet egyébként.
Trevis:
És csak ennek nyomon követéseként, doktor úr, ha például az egyik terápián veszünk részt, és némelyik mellékhatás túlságosan kezelhető, akkor az, ha másik gyógyszerre váltunk, lassítja a progressziót? Károsítjuk magunkat, mert az új gyógyszernek időbe telik, amíg bejut a rendszerbe? Hogyan működik?
Dr. Skeen:
A legmegfelelőbb válasz attól függ, hogy mit változtatunk, de általában véve, ha egyikről a másikra váltunk, valószínűleg nem veszít nagy hatást. A legjobb módja annak, hogy ezt elmondhassam, és ezzel kapcsolatban óvatosnak kell lennem, ha számos nézőpontból válaszolhatunk erre a kérdésre. Ha megnézzük az MRI-vizsgálatokat és más dolgokat, akkor úgy tűnik, hogy ha már egy ideje szedi a gyógyszereket, különösen az interferonokat, és abbahagyja, akkor van egy kis védekezési időszak. Nos, ezt óvatosan mondom, mert nem akarok teret hagyni annak, hogy az emberek azt gondolják, hogy kihagyhatnak egy adagot. Azt hiszem, elég egyértelmű, hogy ha gyakran kihagy egy adagot, a gyógyszerek nem lesznek olyan hatékonyak. De ha rendszeresen szedi őket, valószínűleg van egy rövid időszaka, esetleg hetek, amely alatt áttérhet egy másik gyógyszerre anélkül, hogy ténylegesen elveszítené a hatékonyságát.
Trevis:
Rendben. Tehát ha felvételeket készít, folytassa a felvételek készítését.
Dr. Skeen:
Teljesen. Teljesen.
Trevis:
Történtek-e új fejlemények annak megállapítására, hogy a betegségmódosító gyógyszerek kombinációi jobban működnek-e, mint a jelenlegi egyetlen gyógyszeres terápiák? Megkérem mindkét orvost, hogy válaszoljanak erre. Magával kezdjük, Dr. Skeen.
Dr. Skeen:
Jelenleg számos kísérlet folyik a konkrét kérdés megválaszolására. És a legtöbb eddig elvégzett kísérlet valóban először arra a kérdésre próbált választ adni, hogy biztonságos-e a gyógyszerek kombinálása? És azt hiszem, az én véleményem és a rendelkezésre álló kevés adat az, hogy igen, úgy tűnik, hogy a gyógyszerek összeadásával nincs káros hatás. Senki, akit ismerek, nem tanulmányozta két különböző interferon összekeverését, és legtöbbünk nem számít arra, hogy ez különösebb hasznot hozna. Két betegségmódosító szer együttadásának hatékonysága szempontjából. Érdekelni fog, mit mond Dr. Wade, személyes véleményem az, hogy jelenleg nincsenek olyan jó adatok, amelyek azt mutatnák, hogy két ilyen ABCR-gyógyszer együttes alkalmazása javította a hatékonyságot.
Trevis:
Nos, akkor Dr. Wade, mit szól ehhez?
Dr. Wade:
Azt hiszem, platformterápiaként hivatkozunk ezekre a gyógyszerekre, az ABCR-szerekre. És mindegyiknek meglehetősen jó a hatékonysága. Úgy gondolom, hogy ha nem megy jól valamelyik platform gyógyszerrel, akkor a terápia következő lépésére kell lépnie. Nem hiszem, hogy a kábítószerek közötti váltás vagy a gyógyszerek hozzáadása valóban előnyökkel járna. Van néhány elméleti érv amellett, hogy miért nem működik, és valójában nincs olyan megbízható klinikai adat, amely azt mutatná, hogy a Copaxone interferonokhoz való hozzáadása bármilyen további előnyt jelent, amiről tudom.
Trevis:
Nos, a közönségünk közül sokan tisztában vannak azzal, hogy másodlagos-progresszív SM-em van. 2001-ben relapszus-remittáló betegséget diagnosztizáltak nálam, majd pár évvel ezután a diagnózist másodlagos-progresszívre változtatták. És általában meg tudom mondani, hogy a tüneteim valódi súlyosbodásnak, pszeudo-exacerbációnak tulajdoníthatók-e, vagy ha a probléma egyáltalán nem SM-hez kapcsolódik. De ez eltartott egy ideig. Most az újonnan diagnosztizált pácienseink számára nehéz lehet meghatározni, melyik melyik. Dr. Skeen, tudna adni néhány tippet az újonnan diagnosztizált hallgatóságunknak? Vagyis mikor kell az orvosunknak meglátogatnia, és talán még meg is kell magyaráznia a közönségnek ezt a kifejezést, pszeudo-exacerbáció versus valódi exacerbáció?
Dr. Skeen:
Biztos. És ez egy gyakran nehéz kérdés, nem nekem kell megvitatni, de szerintem az egyéneknek meg kell birkózni vele, és ez gyakran eltart egy ideig. Tehát jellemzően, és különösen a betegség visszaeső-remittáló formáiban, a betegség súlyossága valahogy jön és elmúlik. Tehát új tünet jelentkezik, lehet, hogy az egyik szem látásvesztése, a kar zsibbadása, a lábaim nem működnek, és általában azt mondom a pácienseimnek, hogy a sclerosis multiplexben vagy a relapszusban előforduló tipikus exacerbáció vagy relapszus fog bekövetkezni, ami órákon belül kialakul. egy-két napig, majd a következő hetekben meg fog oldódni. És ez a sclerosis multiplex tipikus exacerbációja. Mindenkinek, akit ismerek sclerosis multiplexben, vannak jó és rossz napjai. És gyakran, amikor a visszaesés elmúlt, továbbra is fennáll néhány ilyen tünet, talán a végtelenségig, és ez napról napra változhat. Tehát ha szklerózis multiplexben szenved, és visszaesett, és esetleg hetekkel vagy hónapokkal később továbbra is ugyanazokat a tüneteket érzi, ez nem jelenti azt, hogy a betegség a központi idegrendszer ugyanazon a pontján aktív. Ez valójában csak azt jelenti, hogy van némi maradék sérülése. És nehezen megmagyarázható okok miatt napról napra többé-kevésbé tünet. És ezt pszeudo-exacerbációnak nevezném, amikor ugyanazokat a tüneteket érzi, mint korábban. Először is, úgy gondolom, hogy az orvosok kötelessége, hogy készen álljanak válaszolni ezekre a kérdésekre, így nem kell egyedül meghoznia ezeket a döntéseket. Szüksége van valakire, akivel beszélhet a tapasztalt tünetekről. Remélhetőleg ez az Ön orvosa és a személyzetük. Beszélni róla, "Kell-e emiatt aggódnom vagy sem?" hogy ne érezd úgy, hogy egyedül hozod meg ezt a döntést. De általános tanácsként adok a pácienseimnek, hogy ha nem biztosak abban, hogy valami súlyosbodást okoz, akkor lehet, hogy nem fontos. És ez alatt azt értem, hogy ha finom, akkor nem valószínű, hogy különösebben megváltoztatná a terápiánkat. Másrészt, ha nagyon drámai, látásvesztés, hirtelen fellépő járási nehézség, ezek nagy valószínűséggel súlyosbodást jelentenek, és olyan dolgok, amelyeket érdemes szteroidterápiával kezelni stb. az akut exacerbáció miatt. Tehát ha nagyon jelentős változásról van szó, az nagyobb valószínűséggel súlyosbodik. Ha finomabb, vagy a korábbi tünetek kiújulnak, akkor sokkal kisebb a valószínűsége.
Trevis:
És nem úgy, mint más emberek, akiknél a betegség egy ideje átesett, én tapasztaltam valamilyen előrehaladást. Számomra ugyanis a meglévő tünetek súlyosbodnának, legutóbb pedig szinte állandó görcsrohamok és véletlenszerű izomrángások. A leginkább aggasztó természetesen az MRI által feltárt új elváltozási aktivitás lenne. Nos, Dr. Wade, melyek azok a jelek, amelyek arra utalnak, hogy a betegség előrehaladhat? És beszélhetsz egy kicsit a csendes exacerbáció vagy a csendes elváltozás fogalmáról?
Dr. Wade:
Nos, először is, a csendes elváltozás kérdése az lenne, ha valakinek az MRI-vizsgálata akkor történik, amikor a dolgok stabilak és nincsenek új tünetek, és új elváltozást mutat, amely fokozódik, ha gadolínium injekciót adnak be neki. Ez néma sérülés lenne. Rengeteg kutatást végeztek a havi rendszerességgel MRI-vizsgálatot végző betegeken, amelyek azt mutatják, hogy az elváltozások folyamatosan jönnek és mennek. Van, amelyik teljesen meggyógyul, van, aki egy kicsit heg. Tehát ha a felszín alatti betegségre gondol, az állandóan folyamatban van. Azt hiszem, ez a legjobb magyarázat arra, hogy mik a csendes elváltozások – az agy azon területei, amelyeket nem használ, és amelyek rohamokat kapnak. Ami azt a kérdést illeti, hogy mi jelezné a fejlődést, ez csaknem egy visszatekintés és az előretekintés megközelítés. A progresszió a kívánt dolgok megtételére való képességének lassú romlása, szemben az exacerbáció egy hirtelen támadás, amely befolyásolja a 24 óránál tovább tartó képességét, hogy olyan dolgokat tegyen, amelyeket szeretne. Ez a küszöböm, amikor valakinek fel kell hívnia, hogy eldöntse, meg kell-e tennünk valamit vagy sem. Ha olyasvalami, ami hatással van valamire, amit szívesen megtennél, az életed irányításának képességét, szemben azzal, ha csak hetekig, hónapokig, évekig tart, egyszerűen nem tudom olyan jól csinálni a dolgokat, mint korábban – gondolkodni, érzelmileg, fizikailag a bél és a hólyag működését. Ez inkább a fejlődés jele.
Trevis:
Nos, ezek egy része csak életkorral kapcsolatos, igaz?
Dr. Wade:
Természetesen, de az életkorral összefüggő döntést nem akarja egyedül meghozni. Ha attól tart, hogy a betegsége előrehalad, akkor jobb, mint Dr. Skeen mondta, ha beszél orvosával. Inkább beszélünk veled, és közösen hozunk meg néhány döntést, ahelyett, hogy kezelnéd magad.
Trevis:
És ez fontos, hogy közönségünk hallja, hogy a szakemberekből álló csapat az Ön csapata, és Ön is a csapat tagja. Volt már programunk erről. Tehát ne féljen felhívni és beszélni egy nővérrel vagy a gyakorló nővérrel vagy magával az orvossal.
Most, a progresszió koncepciójának nyomon követéseként, legalábbis anekdotikusan úgy tűnik, hogy az SM a férfiaknál gyorsabban fejlődik, mint a nőknél. Ez egy olyan tényező, ami a férfiaknál a nőknél valós a betegségben, vagy csak az a tény, hogy történelmileg úgy tűnik, hogy a férfiaknál valamiért később diagnosztizálják a betegséget, tehát később a progresszióban? Tud ebben segíteni, Dr. Wade?
Dr. Wade:
Nos, a nőknél genetikai túlsúly van, körülbelül kétharmad-egyharmad a betegség előfordulási gyakorisága. A progresszív betegség, a primer-progresszív betegség sokkal inkább egyenrangú, körülbelül fele férfi, fele nő. Tehát a férfiaknál a betegség valamivel később alakul ki, és nagyobb valószínűséggel alakul ki progresszív klinikai lefolyás. Ez csak egyfajta statisztikai eltérés a dolgok megjelenésében.
Trevis:
Rendben. Dr. Skeen, történt valami előrelépés a betegség progressziójának mérésében? Tudom, hogy néhány hónappal ezelőtt csináltunk egy programot, amely MRI-vel és új MRI-készülékekkel kapcsolatos, amelyek segítettek a diagnózisban. Vannak más fejlemények?
Dr. Skeen:
Ez egy kicsit attól függ, hogy hogyan teszik fel a kérdést. Az MRI technológia percről percre változik, és óriási mennyiségű kutatás folyik annak érdekében, hogy megértsük, mi az MRI, és milyen paramétereket használhatunk, amelyek a legjobban korrelálnak az egyének érzéseivel a betegség előrehaladtával. Órákig tarthatnánk beszélgetéseket ezekről a kérdésekről, de úgy gondolom, hogy a legjobban úgy lehet összefoglalni, hogy folyamatosan változik. A szoftverek újabb és újabb formái nagyon fejlett fizika mögött állnak. De összefoglalva, azt hiszem, a legtöbben kezdünk megérteni néhány dolgot az MRI-vel kapcsolatban, mégpedig azt, hogy a léziók, amelyekről már beszéltünk, a fehér foltok, amelyek jönnek és mennek, ahogy Dr. Wade említette még akkor is, amikor a betegség nem érzi magát aktívnak, bizonyítja a betegség gyulladásos reakcióját. De emellett valószínűleg az a dolog, ami miatt a legtöbbünket egyre jobban aggaszt, az az, hogy amit ezen kívül látunk, az az atrófia – úgy tűnik, hogy az agyban és a gerincvelőben bizonyos struktúrák idővel összezsugorodnak a betegség által okozott halmozott károsodás miatt. csinál. Azt hiszem, ha megpróbáljuk megmondani, hogy mi korrelál a legjobban a betegség progressziójával, akkor meg fogjuk érteni, hogy bizonyos módszerek a gerincvelő sorvadásának mérésére, mivel az a járáshoz és más agyi struktúrákhoz kapcsolódik, ahogyan azok a megismeréshez kapcsolódnak. valószínűleg azok a paraméterek, amelyek a legtöbbet árulják el a betegség progressziójáról. De elég nagy szakadék tátong aközött, ami a kutatásban folyik, és aközött, amit a sclerosis multiplex központokban nap mint nap ténylegesen tesznek.
