Louise Harrington comenzaba a dudar de que tuviera anorexia.

Louise Harrington comenzaba a dudar de que tuviera anorexia.

“La vacuna no tiene nada que aprender de los anti-vaxers”, me dijo Largent después de la sesión. “Pero la medicina es un arte, no una ciencia. Comprometerse con anti-vaxers puede ayudarlo a comprender cómo hacer mejor la medicina “.

Conduje las cuatro horas y media hasta Rome, Nueva York, la noche anterior a la fecha prevista para visitar el programa de cuidados paliativos de la prisión en Mohawk. El recepcionista del Quality Inn me dio indicaciones a la mañana siguiente. “No te lo puedes perder”, dijo con voz ronca. Mohawk había sido una vez una residencia para personas con discapacidades del desarrollo. Ocupó la esquina más al sur del campus Mohawk-Oneida de 150 acres y se convirtió en una prisión de seguridad media en 1988. En la actualidad, alberga a unos 1.400 reclusos, 112 de los cuales se encuentran dentro del “centro de enfermería especializada”, Unidad Médica Regional de Walsh. , que acoge a prisioneros del centro y oeste del estado de Nueva York.

Lo que hizo el programa de cuidados paliativos en Mohawk fue evitar que los pacientes murieran solos. Los pacientes terminales, en particular los que mueren dentro de la prisión, necesitan contacto humano, compañía y la oportunidad de hablar sobre sus vidas, me dijeron las enfermeras. El programa también brindó a los presos sanos que tenían antecedentes de buen comportamiento la oportunidad de capacitarse como voluntarios para retribuir a sus compañeros de prisión. El programa proporcionó una verdadera “sensación de satisfacción a nuestros muchachos”, según la enfermera de cuidados paliativos durante el día. “Están orgullosos de lo que están haciendo. Están poniendo a alguien por delante de ellos mismos. Se han puesto a sí mismos en primer lugar hasta ahora “. La capacitación para voluntarios se llevó a cabo una vez https://opinionesdeproductos.top/ al año (y duró una semana), pero las solicitudes llegaron durante todo el año.

La enfermera llamó a los pacientes de Walsh “mis pacientes” con una especie de cariño que expresaba su compromiso con ellos y con el programa. Entre ellos, 11 estaban muriendo de SIDA y siete tenían enfermedades graves, como cáncer. Se hicieron adaptaciones especiales para los pacientes moribundos, como habitaciones privadas con televisores y radios y comidas especiales, pero el personal estaba preparado para las “trampas” que esas adaptaciones podían traer: cambiar morfina por cigarrillos, estar solo con el personal femenino. El programa, me dijeron, aceptaba pacientes con seis meses o menos de vida, aunque algunos viven más. “Tienen la oportunidad de involucrarse con sus propios sentimientos”, dijo una de las enfermeras.

Debido al tiempo que pasé como voluntario en un hospicio, el tono que usaron estos miembros del personal me llamó la atención. Estaban orgullosos del trabajo que estaban haciendo; sentían que estaban contribuyendo al mejoramiento de la sociedad. Encontraron su trabajo gratificante y satisfactorio. Estaba asombrado por ellos incluso cuando me negué al papel paternalista que desempeñaron al ayudar a estos prisioneros, enjaulados, monitoreados, “empleados”, removidos del mundo, a “retribuir”. El concepto de rehabilitación puede acechar cualquier conversación sobre el encarcelamiento, pero la medida en que alguien cree en él se pierde en las prácticas de vigilancia, sentencia y encarcelamiento. Es fácil sospechar que esto se debe en parte a la dinámica de poder involucrada. Los presos están sometidos a un papel particular en su interior, que los castiga por cualquier tipo de desviación. Están constantemente sujetos a una autoridad inflexible. Cuando los presos ingresan en un hospicio, ya sea como pacientes o como voluntarios, la retórica que rodea a sus roles está constantemente impregnada de ideas de reforma.

La antigua directiva de cuidados paliativos, de que se debe ayudar a los pacientes a pensar de forma reflexiva y a tener en cuenta cómo han vivido sus vidas, encaja sorprendentemente bien en la cárcel.

Walsh, al parecer, estaba replicando el modelo de hospicio, ahora con décadas de antigüedad, dentro de sus paredes. Y la antigua directiva de cuidados paliativos, de que se debe ayudar a los pacientes a pensar de forma reflexiva y a tener en cuenta cómo han vivido sus vidas, encaja sorprendentemente bien en la cárcel. Encaja con la creencia de que los hombres fueron encarcelados porque no se habían hecho responsables de sí mismos, porque no entendían la compasión, no seguían las reglas y no se convertían en miembros productivos y útiles de la sociedad. El hospicio es una forma de encontrar el perdón de sus pecados y hacer las paces con su mundo y con ellos mismos.

Desde que se establecieron las cárceles en los Estados Unidos, siempre ha habido presos que mueren en el interior, pero el reciente aumento de la edad de la población carcelaria y la necesidad de que los administradores penitenciarios encuentren formas de cuidar a los ancianos, los enfermos y los moribundos les proporcionó una nueva oportunidad de rehabilitación: atención a los moribundos. ¿Qué mejor manera de ayudar a un prisionero a enfrentar sus pecados que volver su rostro hacia la muerte?

Hay 2,3 millones de adultos en la cárcel o prisión en los Estados Unidos. Ese es el mayor número de personas encarceladas en el mundo. Entre 1995 y 2010, el número de presos mayores de 55 años se cuadruplicó. Para 2030, representarán aproximadamente un tercio de todas las personas encarceladas, según un informe de 2014, The High Cost of Low Risk: The Crisis of America’s Aging Prison Population, de la Osborne Association, un grupo de defensa de las prisiones con sede en Nueva York. Detrás de los muros de la prisión, donde se agravan todas las enfermedades sociales, se encuentra el lugar perfecto para considerar el futuro del acceso a la atención médica y la atención al final de la vida en los Estados Unidos.

Según el informe de 2012 de la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos, End of Life Care in Corrections, hubo más de 75 programas de hospicio en las cárceles de EE. UU. En 2012. El cincuenta por ciento de ellos dependen de los reclusos como voluntarios. Un artículo de 2011 de Katie Stone, Irena Papadopoulos y Daniel Kelly en Medicina Paliativa sugiere que el beneficio para los presos voluntarios es que “pueden ofrecer a los pacientes un nivel de empatía que no pueden alcanzar las personas libres, independientemente de su intención o capacitación”. Los presos voluntarios saben lo que es ser un preso y pueden compartir mejor sus experiencias y comprensión con los pacientes de cuidados paliativos encarcelados. El documento sugiere que los voluntarios “obtienen una rehabilitación psicológica valiosa” a través de un “sentido renovado de responsabilidad y cuidado”.

El manejo del dolor en una instalación donde el uso de drogas es desenfrenado y, de hecho, una de las principales causas de encarcelamiento, es problemático.

Pero tales programas, según el estudio, tienen dos desafíos principales: el dolor y la confianza. El manejo del dolor en una instalación donde el uso de drogas es desenfrenado y, de hecho, una de las principales causas de encarcelamiento, es problemático. Los médicos y enfermeras pueden tener dificultades para creer a un paciente que les dice que tiene dolor. “Surgió una cultura de sospecha con respecto al tráfico ilícito de estupefacientes destinados a aliviar el dolor”, afirma el informe de Medicina Paliativa. La cultura carcelaria “machista” también impidió que muchos que sufrían admitieran lo que sentían. Pero existe un problema mayor, difícil de medir: “El personal sanitario de la prisión puede creer que los presos merecen su sufrimiento”. En otras palabras, el dolor es un castigo. Los miembros del personal tienden a dejar de lado el dolor en lugar de más medicamentos cuando prescriben narcóticos a los pacientes de cuidados paliativos. En el lenguaje de la iglesia e incluso en la sociedad en general, la creencia de que el dolor nos hace mejores personas es un lugar común. En la cárcel, el sufrimiento es parte de un plan centenario.

También es difícil para los presos creer que los miembros del personal tienen en mente sus mejores intereses. ¿Puede confiar en los médicos que trabajan para un sistema que controla todos los aspectos de su vida? ¿Un sistema que se estableció para castigar, subyugar, disciplinar, restringir, someter? Las decisiones de limitar la atención (o no seguir todas las opciones) pueden hacer que los presos desconfíen aún más de sus cuidadores. Si a esto se suma el requisito de que, en el 55 por ciento de las prisiones, los pacientes deben firmar órdenes de DNR antes de que puedan ingresar al hospicio, puede crecer un clima de privación, mala voluntad y dudas sobre los objetivos de la instalación. La seguridad del paciente se modera con una actitud paternal de “sabemos lo que es bueno para usted”; los presos que sienten que sus vidas son menos valoradas piensan que el sistema no se preocupa por ellos o está comprometido con deshacerse de ellos. Sin embargo, enviar presos a hospicios externos, como se hace en el Reino Unido, o liberar a quienes están demasiado enfermos para violar las leyes, también es un problema. La frase más triste del informe de Medicina Paliativa es: “Para algunos, la prisión y sus habitantes son todo lo que les resulta familiar debido a la institucionalización”.

“El desafío es que no podemos perder la compasión ni cruzar una línea”, me dijo una enfermera con un tono cálido y profesional.

Es solo uno de los muchos desafíos de salud exclusivos de las poblaciones carcelarias. Los prisioneros envejecen más rápido que los que estamos afuera. “El encarcelamiento no solo agrava los problemas de salud existentes y aumenta el riesgo de más problemas de salud”, afirma el documento de la Asociación Osborne de 2014, “sino que, lo que es más alarmante, tiene un efecto de deterioro en los cuerpos de las personas encarceladas”. El encarcelamiento puede ralentizar la percepción del tiempo de un prisionero, pero acelera la de su cuerpo. El encarcelamiento toma más años de una vida que los requeridos por una sentencia. La falta de atención de salud mental y física adecuada y los niveles anormalmente altos de estrés y ansiedad pueden hacer que los cuerpos de los presos de cincuenta años parezcan entre 10 y 15 años más viejos. De los presos mayores de 50 años, entre el 40 y el 60 por ciento tienen problemas de salud mental.

$ 34,000 al año para mantener encerrado a un prisionero sin discapacidad, los ancianos pueden costar hasta el doble de esa cantidad.

Las prisiones tampoco fueron diseñadas para ancianos. Exigen que los prisioneros se suban a las literas y se suban escaleras o recorran largas distancias. Las comidas deben consumirse en 12 minutos. Las rutinas diarias están estrictamente cronometradas y reglamentadas; un error, debido a la demencia, la desorientación, la incapacidad física o el dolor, y se aplica el castigo. La disciplina física de la prisión, destinada a rehabilitar la mente débil, malvada o egoísta de un criminal, es un enfoque cuestionable para la reforma, en el mejor de los casos. Para una población anciana, parece abuso. Pero renovar las cárceles estadounidenses para satisfacer las necesidades de una población que envejece no está en el presupuesto. Tratar las necesidades de los ancianos de la prisión requerirá una variedad de enfoques, ninguno de los cuales parece fácil.

Los costos de la atención médica en las prisiones están aumentando rápidamente, al igual que los costos de la atención médica pública. En la actualidad, Estados Unidos gasta alrededor de $ 16 mil millones, más que todo el presupuesto del Departamento de Energía, en el encarcelamiento de prisioneros mayores de cincuenta años. Si bien cuesta aproximadamente

$ 34,000 al año para mantener encerrado a un prisionero sin discapacidad, los ancianos pueden costar hasta el doble de esa cantidad.

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La compasión es algo complicado. Es una emoción, tanto abstracta como concreta, que se muestra tanto en nuestro amplio apoyo a grupos o temas como en el cuidado que brindamos a quienes nos rodean. Es más fácil preocuparse por las personas cuando confías en ellas, pero también cuando sabes que tienes poder sobre ellas. Cuando sabes que te necesitan.

La confianza o la seguridad, entonces, pueden alterar nuestros niveles de compasión. Me sentí culpable por no tener más compasión por Moore, un preso que conocí en Mohawk, que luego me escribió, y no sabía si era por él o por el lugar donde lo conocí. No quería que tuviera dolor. No quería que lo trataran injustamente. Pero tampoco quería tener nada que ver con él. Esa, me di cuenta, era la línea que el personal médico de la prisión tenía que trazar. Pueden usar las reglas de la prisión o las leyes estatales o la ética médica para trazar la línea. Y esas leyes y reglas pueden facilitarles el trabajo. Pero era una forma institucionalizada de lidiar con emociones muy complicadas como la confianza y la seguridad e incluso la química personal. Su trabajo es posible gracias a una ética, que no debe confundirse con un conjunto universal de principios morales. La ética de los miembros del personal médico de la prisión era única en su lugar de trabajo, una prisión. Podemos y lo haremos, como sociedad, discutir sobre cuáles deberían ser las leyes, sobre lo que nuestra conciencia debería permitirnos hacer.

Este artículo ha sido adaptado del libro de Ann Neumann, La buena muerte: una exploración de morir en Estados Unidos.

Louise Harrington comenzaba a dudar de que tuviera anorexia. Sabía que tenía un peso sorprendentemente bajo y quería desesperadamente ganar al menos 30 libras. No tenía ningún deseo de parecer modelo. No tenía fobia a la gordura. No tenía miedo de subir de peso. No tenía ninguna de las preocupaciones típicas de la imagen corporal que abruman a muchas personas con anorexia.

En cambio, lo que atrapó a Louise en una neblina de desnutrición y ejercicio compulsivo durante más de 30 años fue que comer muy poco y hacer demasiado ejercicio mitigó los sentimientos de ansiedad abrumadora que amenazaban con ahogarla. (Louise pidió que no usáramos su nombre real).

Los psicólogos y psiquiatras que visitó no podían comprender qué impulsaba su comportamiento. Cuando tenía 20 años, un médico le dijo que no podía tener un trastorno alimentario porque no le tenía miedo a la gordura. Otros terapeutas dijeron que ella estaba mintiendo o negando seriamente. La suposición de que su anorexia estaba necesariamente impulsada por el deseo de estar delgada la frustraba y alienaba aún más, por lo que dejó de buscar ayuda.

No fue hasta que cumplió 40 años y se desmayaba regularmente en el trabajo, y estaba entrando y saliendo del hospital por desnutrición, que Louise intentó, una vez más, obtener ayuda psicológica. Por primera vez, un psiquiatra relacionó las antiguas dificultades sociales de Louise con sus rituales relacionados con la alimentación y planteó una posibilidad que nadie nunca había mencionado: el autismo. Le diagnosticaron autismo poco después.

“El diagnóstico me ha ayudado a comprender por qué lucho tanto con la vida”, dijo Louise en una entrevista por correo electrónico, su forma preferida de comunicación. También la ayudó a comprender su trastorno alimentario, que no funcionaba como una forma de perder peso, sino más bien para sentirse en control de su ansiedad y del mundo en general. De hecho, si fuera posible comer poco y hacer ejercicio en exceso sin perder peso, dice, lo haría. Lo único que Louise parecía tener en común con otras personas que padecían anorexia eran niveles de ansiedad casi estratosféricos.

En la superficie, el autismo y la anorexia no podrían parecer más diferentes. Las personas con autismo supuestamente no están en sintonía con las emociones de los demás, mientras que las personas con anorexia son comúnmente consideradas como chicas jóvenes hipersensibles empeñadas en cumplir los ideales culturales de la delgadez. Pero elimine los conceptos erróneos, y las dos condiciones son mucho más similares de lo que se creía, dice Janet Treasure, psiquiatra del King’s College de Londres y directora del programa de trastornos alimentarios en el Hospital Maudsley de Londres.

“Debo admitir que era escéptico al principio cuando leí sobre los vínculos”, dice Treasure, “pero cuando observamos varios aspectos de la vulnerabilidad a la anorexia, como los estilos de pensamiento y los estilos emocionales, en realidad eran muy similares”.

La investigación emergente muestra que las personas con cualquiera de las afecciones tienen dificultades para comprender e interpretar las señales sociales y tienden a fijarse en pequeños detalles que dificultan ver el panorama general. Es más, ambos grupos de personas a menudo anhelan reglas, rutinas y rituales. Los estudios genéticos también sugieren superposiciones entre el autismo y la anorexia.

La anorexia no es el único trastorno alimentario relacionado con el autismo. Aunque la mayoría de las investigaciones sobre los trastornos alimentarios en el autismo se ha centrado en personas que habitualmente comen muy poca comida, algunas mujeres con autismo también pueden recurrir a la comida para consolarse.

Michael Dittmann

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